[정의]

광주광역시 서구 치평동에 있는 한국백혈병소아암협회 소속 지회.

[개설]

한국백혈병소아암협회는 2000년부터 소아암 어린이와 그 가족을 위하여 후원자, 전문 의료진, 완치자와 함께 의료적 치료 지원뿐 아니라 치료 이후의 건강, 복지, 교육, 자립을 위한 지원을 수행하여 왔다. 한국백혈병소아암협회 산하에는 한국백혈병소아암협회 중앙협회와 한국백혈병소아암협회 경인지회, 한국백혈병소아암협회 충청지회, 한국백혈병소아암협회 대구경북지회, 한국백혈병소아암협회 울산지회, 한국백혈병소아암협회 부산지회, 한국백혈병소아암협회 광주전남지회, 한국백혈병소아암협회 제주지회 등 총 8개의 지회가 있으며 소아암 병동이 있는 병원 6곳 근처에 사랑의 보금자리 7개소를 운영하고 있다.

[설립 목적]

한국백혈병소아암협회 광주전남지회는 백혈병 등의 소아암, 희귀 난치성 질병으로 고통받는 어린이, 청소년들의 완치를 위해 노력하고 나아가 이들이 우리 사회의 건강한 구성원으로 성장하고 자라날 수 있도록 다방면으로 지원하기 위하여 설립되었다.

[변천]

2010년 한국백혈병소아암협회 광주전남지회를 설립하였다. 2016년 서구 상무화원로32길 24[치평동 1310-19]로 이전하였다. 2018년부터 광주광역시청 청년정책과와 협약을 맺고 광주청년일경험드림에 지속적으로 참여하고 있다.

[주요 사업과 업무(활동 사항)]

한국백혈병소아암협회 광주전남지회의 사업은 의료 지원, 교육 지원, 문화 정서 지원 사업으로 나뉜다. 의료 지원은 크게 치료비와 재활 치료비 지원으로 구분된다. 한국백혈병소아암협회는 소아암 가족이 고액의 치료 및 수술비로 인한 큰 부담과 고통을 해소하여 주고자 치료비를 지원하고 있다. 만 24세 이전에 소아암 및 희귀 혈액 질환을 진단 받은 만 29세 미만인 자에게 치료비 최고 1,000만 원, 수술비 최고 2,000만 원, 조혈모세포 구득료 690만 원을 지원하고 있다. 소아암 치료 종결자 중 3분의 2가 만성 후유증을 겪고 있음에도 아직까지 후유 장애에 대한 지원과 관리가 이루어지지 않고 있기 때문에, 한국백혈병소아암협회는 후유 장애 지원에 대한 필요성을 인식하고 경제적 부담으로 인해 소아암 치료 후 발생한 후유 장애에 대한 적극적인 치료를 받지 못하는 환아들에게 재활 치료비를 지원하여 경제적 부담을 완화하고 아이들이 건강한 삶을 회복할 수 있도록 지원하고 있다. 치료비 지원과 같은 조건으로 재활 보장구 1인 최대 1,000만 원, 재활 치료 최대 1,000만 원, 성장 발달 치료 최대 400만 원, 2차 시술 최대 1,000만 원을 지원하고 있다. 그 외의 의료 지원은 헌혈증 기부를 통한 헌혈증 지원, 통원 치료비와 외래 진료비 지원, 사회 복지적 치료비 지원이 있다.

교육 지원으로 학습지와 장학금 지급, 가족 희망 파트너 프로그램 운영 등이 있다. 유아 대상 교육 교구재부터 초·중·고등학생 대상 EBS 교재를 지원하고, 대학생 이상에게는 입학 격려금을 지원하고 있다. 가족 희망 파트너는 아직 바깥 활동이 어려운 아이들을 대상으로 집으로 교사가 방문하여 학습 및 놀이, 사회성 향상 지도를 하는 프로그램이다.

문화 정서 지원 사업은 문화예술 지원, 정서·심리 상담, 직업·진로 탐색 지원으로 구분된다. 문화예술을 통해 치유의 메시지를 전하며 소아암 인식 개선과 사회적 지지, 후원을 독려하고 또한 아이들과 가족들이 진심으로 공감하고 소통하며 함께 감동하는 교육, 공연 등을 통한 하모니를 그려 가고 있다. 문화예술 지원 사업으로는 문화 공연, 예술 교육, 가족 캠프 및 힐링 여행 프로그램 등을 진행하고 있다.

[현황]

2021년 4월 기준 한국백혈병소아암협회 광주전남지회는 31명의 환자들에게 치료비를 지원하고 있으며, 다양한 개인과 단체의 치료비 기부와 헌혈증 기부가 이어지고 있다. 조직은 사무국과 이사회로, 이사장과 이사 15인, 감사 1인으로 구성되어 있다.

[의의와 평가]

한국백혈병소아암협회 광주전남지회는 교육 지원, 치료비 지원, 문화 활동 지원, 가족 지원, 직접 후원을 통해 광주광역시와 전라남도 지역의 소아암 환자와 그 가족들을 지원하고 있는데, 다양한 개인과 단체의 후원을 통해 소아암 치료와 그 이후 재활 사업에서 환자 가정이 겪을 어려움을 해소하는 데에 도움을 주고 있다.